Il 20 novembre del 1959 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite approvava la Dichiarazione dei diritti del fanciullo, che tutelava e tutela ancora oggi i bambini da ogni forma di discriminazione e violenza, promuove il loro benessere bio-psico-sociale, il loro sviluppo, rispetta e protegge la loro vita in qualunque modo essa si manifesti. Quattro ne sono i capisaldi: principio di non discriminazione, superiore interesse del bambino, diritto alla vita, diritto di essere ascoltato nelle sue opinioni in base al livello di maturità raggiunto per l’età.
L’art. 23 della convenzione sancisce che i bambini con disabilità hanno diritto ad avere un’assistenza speciale, al fine di raggiungere l’autonomia e di partecipare pienamente alla vita sociale.
Convenzioni successive ratificano in modo più approfondito: a) i diritti delle persone con Disabilità (Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con Disabilità, 2006), includendo il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa, le pari opportunità e l’accessibilità; b) i diritti delle persone con autismo (Carta dei Diritti delle persone con autismo, elaborata da Autismo Europa e adottata dal Parlamento Europeo nel 1996). Il filo conduttore dei vari articoli della Carta è garantire, nel percorso di vita della persona con autismo, tutto ciò che da un punto di vista educativo, relazionale-sociale, sanitario, economico, e ambientale possa contribuire al raggiungimento di una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità.
Purtroppo ancora oggi nell’applicazione di questi diritti si riscontrano parecchie criticità su tutto il territorio nazionale. Nella nostra regione, che si è dotata di un Programma unitario per l’Autismo (GURS 12 luglio 2019, n. 32) caratterizzato da una prospettiva life span, hanno preso vita numerosi servizi, soprattutto diurni, in tutte le province. Tuttavia le criticità sono ancora tante e sono state discusse all’interno dei lavori dell’obiettivo 4 (marzo-aprile 2021) del Progetto Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità “MEGLIO ACCOGLIERE, ACCOGLIERE MEGLIO: QUALIFICARE LA RETE DELLE STRUTTURE RESIDENZIALI E SEMIRESIDENZIALI PER PERSONE CON ASD”. Ai lavori hanno partecipato gli stakeholder che a vario titolo si occupano dei percorsi di presa in carico delle persone con autismo. Il progetto di vita risulta ancora molto carente, sia nella parte progettuale che nella parte applicativa, soprattutto in relazione al trattamento; in particolare è negletta la parte che si riferisce all’età adolescenziale e alla transizione verso l’età adulta. Manca un orientamento chiaro, mancano linee guida, mancano i servizi.
Vogliamo allora cogliere l’occasione offerta dalla Giornata internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, per fornire, seppur in modo schematico e breve, spunti di riflessione proprio su questo importante momento della vita che è la transizione verso l’età adulta.
Transizione: periodo vulnerabile
Le ricerche esistenti relative all’integrazione, alle amicizie e alla qualità della vita evidenziano:
- un quadro di isolamento sociale e solitudine estremo per molti adolescenti con autismo, che permane fino all’età adulta,
- in alcuni ragazzi, presenza di interesse per rapporti sociali e amicizie significative, accompagnato però da limitate competenze per ingaggiare e sostenere tali relazioni, da compromissioni del funzionamento esecutivo, e da difficoltà nell’affrontare i cambiamenti.
Stato dell’arte
- La percentuale di adulti con autismo che vive in casa è in crescita (più dell’80%); meno del 10% vive in modo indipendente;
- le famiglie sono quelle che affrontano l’onere della cura e della gestione del comportamento soprattutto a causa della frammentazione dei servizi esistenti; la carenza dei servizi aumenta il rischio di problemi comportamentali e di salute mentale, e favorisce la diminuzione dell’indipendenza funzionale;
- i genitori non sperimentano una riduzione del ruolo di principali punti di riferimento per i figli, ma continuano a prendersi cura di loro a tempo pieno, in un’età e tempo della vita in cui dovrebbero potersi prendere cura di se stessi
La loro ansia principale: “Cosa accadrà quando mio figlio sarà grande? Non siamo eterni!”
La loro speranza: che il figlio possa lavorare, che possa accedere ad un residenziale o almeno a servizi diurni, che possa vivere con gli adeguati supporti, che ci sia qualcuno a prendersi cura di lui quando non ci saranno più.
La prospettiva dei ragazzi
Bilanciamento fra sicurezza e autonomia
- Necessità di essere autonomi e indipendenti funzionalmente (impiego, vivere per conto proprio);
- necessità di supporto per il loro “autismo”;
- necessità di aiuto e supporto per trovare casa, lavoro, amministrare il denaro e facilitare la propria vita sociale;
- desiderio di avere amici o relazioni romantiche.
Il lavoro
- Esistenza di troppe barriere e pochi facilitatori per trovare e mantenere un lavoro;
- necessità di un ambiente tranquillo, routine prevedibili e strutturazione del luogo di lavoro per aumentare il senso di sicurezza e il benessere.
Quali criticità?
- Quasi tutti gli studenti non ricevono una formazione che li prepari adeguatamente per la vita dopo la scuola, le abilità utili per la vita raramente vengono insegnate;
- raramente vengono insegnate le abilità chiave per la transizione: saper fare delle scelte e prendere delle decisioni; capacità di autogestione; indipendenza nella cura di sé e della propria salute; uso del denaro; gestione del tempo libero; partecipazione alla comunità; sviluppo della prospettiva lavorativa (consapevolezza delle preferenze, preparazione e insediamento al lavoro);
- grave carenza di servizi specifici per adolescenti e adulti.
Cosa fare?
- Stesura di Linee guida alla transizione da parte dei tavoli tecnici regionali;
- studio di modelli di intervento globale ed inclusivo e di Servizi DOPO DI NOI che comprendano interventi lavorativi, cognitivi, ricreativi e di vita quotidiana, in funzione favorire l’autoconsapevolezza, l’adattamento all’ambiente di vita ed aumentare il benessere personale e familiare;
- iniziare a preparare la vita adulta sin dall’infanzia, adottando nei servizi e nella scuola programmi orientati verso outcomes di indipendenza e lavoro; anche i genitori possono chiedere nel PEI l’inserimento delle abilità di vita quotidiana;
- Avviare best practices con un approccio di squadra: team dell’ASL, insegnanti, consulenti scolastici, psicologi, operatori della ri-abilitazione, famiglia e qualsiasi altro adulto chiave; è importante avere una visione globale condivisa, avere ciascuno un ruolo definito, ed operare un mutuo supporto.
Quale il ruolo della scuola?
Specifiche del piano individualizzato con tutte le competenze da sviluppare, a partire dall’età infantile in vista della transizione
Pratica lavorativa durante il percorso scolastico (utile l’alternanza scuola-lavoro)
Formazione continua sulle procedure più raccomandate
Quale il ruolo degli operatori della riabilitazione?
Valutazione specifica
Specifiche del piano individualizzato con tutte le competenze da sviluppare, a partire dall’età infantile in vista della transizione
Formazione continua sulle procedure più raccomandate
Quale il ruolo dell’ASL/ASP?
Stretta collaborazione tra neuropsichiatria e psichiatria
Creazione di un continuum di servizi (diagnostici, terapeutici, assistenziali; residenziali e semiresidenziali)
Individuazione di un gruppo di lavoro preparato che sappia muoversi nel mondo del lavoro (individuazione, internship, collocamento)
Valutazioni individualizzate (che evidenzino punti di forza e di debolezza)
Linee generali del piano di transizione
Sostegno (anche psicologico) e supporto alle famiglie
Progetti di parent-training
Sviluppo del piano domestico
Supporto alla scuola
Quale il ruolo della famiglia?
Collaborazione alla stesura del piano domestico
Implementazione del piano domestico e verifica
Essere parte attiva nel piano generale di transizione
Essere guida e facilitatore, per aiutare il proprio figlio adulto a promuovere il più possibile se stesso.
Pianificazione partecipata alle attività future anche da parte del ragazzo quando possibile.
Genitori “avvocati sociali” dei propri figli per far valere i diritti, ottenere i servizi previsti per legge, e lavorare per la creazione di altri.
- Friedman Nora DB, Erickson Wardfield Marji, and Parish Susan L (2013).Transition to adulthood for individuals with autism spectrum disorder: current issues and future perspectives. Neuropsychiatry, 3, 181-192.
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- Volkmar FR, Reichow B, and McPartland JC (Eds; 2014). Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders. DOI 10.1007/978-1-4939-0506-5_1, © Springer Science+Business Media, New York.
